Отклики прессы на I (и пока, увы, единственный)
Московский фестиваль творчества инвалидов с ДЦП
(Царицыно, 24-26 ноября 1993),
одним из организаторов которого был ваш покорный слуга:


«Московский комсомолец»,
№ (?) от 25 ноября 1993

ВСЕМ ПАРАЛИЧАМ НАЗЛО

Говорят, сама болезнь – детский церебральный паралич – была открыта ровно 100 лет назад. И сто лет с ней пытаются изо всех сил бороться, к сожалению, с переменным успехом.
Вчера в Центре реабилитации больных ДЦП состоялось что-то напоминающее юбилей, чествование. Но, конечно, не болезни, а упорных сражений с ней и... с людьми, которые у неё в союзниках.
Центр почти год старательно пытались прикрыть, превратить в заурядную больницу восстановительного лечения, где церебральников – лишь небольшое отделение. А ведь в Центре уникальное оборудование на два миллиона инвалютных рублей. Места вокруг живописные опять-таки: Царицынский лесопарк... Слухи ходили, будто Центр хотят выжить, чтоб в его шикарном здании обустроить санаторий для всяческих высокопоставленных персоналий...
Пока же здешние обитатели решили назло всему устроить свой фестиваль: концерт, гонки на колясках, небольшой спектакль. На праздник вообще-то положено получать подарки, но со спонсорами – беда.

Виктория ЛУКЬЯНОВА
Фото Сергея ТЕТЕРИНА


«Русский инвалид»,
№ 1 (19) за январь 1994, стр. 7

ДА ЗДРАВСТВУЮТ ПРАЗДНИКИ!

Особенно те, которые мы устраиваем себе сами

Фестиваль – это прежде всего праздник. Вот и решили сотрудники и пациенты Реабилитационного центра для лиц, страдающих ДЦП, устроить себе праздник. Решили – и устроили. Впрочем, время проведения фестиваля (24-26 ноября) было выбрано не случайно. Именно в эти дни 100 лет назад из множества недугов, поражающих наше тело, был выделен ещё один – детский церебральный паралич, профильная болезнь Центра. Кроме того, нынешней осенью исполнилось 5 лет Всероссийскому обществу инвалидов (ВОИ). Обе эти даты, что ни говори, круглые. Чем не повод для праздника?

Фестиваль получился почти домашний: и участники, и зрители не раз были пациентами Центра и хорошо знают друг друга. Поэтому главной его целью стало, как мне кажется, стремление участников ещё раз порадовать друзей своим искусством. А кроме того, по словам одного из организаторов фестиваля, инвалида I группы Рубена Саркисяна, они «хотели показать ребятам, чего они смогут достичь, если очень захотят».
Рубену показалось,
что эту задачу фестивалю выполнить не удалось. Но так ли это? Судите сами: в программе фестиваля были и концерт, и спортивные состязания, и выставка работ пациентов, и спектакль драмкружка Центра, и даже радиопередача, которая транслировалась по местному радио в то время, когда пациенты принимали лечебные процедуры. На выставке, к примеру, можно было увидеть картины и рисунки, вязаные изделия и работы в технике макраме, кружева и образцы переплётного искусства. Это ли не свидетельство того, что многие пациенты Центра при помощи его сотрудников уже научились преодолевать свой тяжёлый недуг? К слову, именно здесь большинство из них научилось фотографировать, шить, вязать, плести макраме, работать на компьютере, переплетать книги и делать ювелирные украшения.
Но не только развлечения и спортивные состязания были в программе фестиваля. Гвоздём первого дня стала пресс-конференция, на которой в роли журналистов оказались пациенты Центра, а в роли отвечающих – гости: представители Центрального правления ВОИ и Ассоциации содействия и помощи инвалидам, страдающим ДЦП, директор Центра Ирина Ивановна Николаева и Барбара Манахан из Соединённых Штатов Америки.
Небольшой уютный актовый зал был забит до отказа. Несмотря на усилия нянечек, старающихся «уплотнить» ряды колясок, нескольким колясочникам пришлось довольствоваться местами в дверях и даже в фойе. Такой интерес к пресс-конференции вполне понятен: не часто у инвалидов бывает возможность получить компетентные ответы на свои вопросы.
Подавляющее большинство вопросов касалось проблемы прав и льгот инвалидам: кто может рассчитывать на бесплатную мотоколяску, внеочередную установку телефона или путёвку в санаторий, на льготы по оплате квартиры и того же телефона. Бремя ответа на эти больные для большинства вопросы принял на себя член Центрального правления ВОИ А.А.Кузьмин. Пока он объяснял, куда и как обратиться для решения конкретного вопроса, я думала о том, как плохо доходит до нас, инвалидов, необходимая нам информация. Ну что стоит Центральному правлению ВОИ вместо того, чтобы сотни раз отвечать на одни и те же вопросы, собрать, прокомментировать и издать все нормативные акты по правам и льготам инвалидам, а потом разослать эту брошюру во все первички общества, в интернаты, больницы, на предприятия – словом, туда, где учатся, лечатся и работают инвалиды. Дорого? Но своевременная юридическая помощь у нас в стране зачастую ещё более необходима, чем помощь материальная.
О том, какая огромная разница между жизнью инвалидов у нас и в США, напомнил банальный вопрос, заданный Барбаре Манахан: «Как живут инвалиды в Штатах?». Барбара хорошо говорит по-русски и, видимо, знает жизнь наших инвалидов, поэтому понятна сдержанность её ответа, нежелание раздражать нас подробностями жизни в Америке. Она заострила внимание на том, что у американских инвалидов «другая философия, другое мышление». Кому из нас придёт в голову, что слово «инвалид», означающее «бессильный», «неспособный», оскорбительно для человека? В англоязычных странах используют слова, которые переводятся как «сломанный», «испорченный», намекая на то, что положение больного не безнадёжно, что его можно »починить». Впрочем, дело не столько в словах, сколько в отношении общества к проблемам инвалидов. Нельзя сказать, что наши инвалиды не хотят «реализовать себя» (яркий пример обратного – этот фестиваль). Но как это сделать, если у нас инвалид на костылях или в коляске практически прикован к своей квартире, а у них – может разъезжать по всему миру?
И, наконец, ещё одну проблему высветили вопросы к президенту Ассоциации содействия и помощи инвалидам, страдающим ДЦП, С.Л.Карамьян. Присутствующих интересовало, какую помощь может оказать им эта организация. В ответ Софья Львовна (сама мать инвалида-колясочника) стала рассказывать о подарках пациентам Центра к Новому году, о «пробивании» квартир и мотоколясок для инвалидов, жаловалась на отсутствие спонсоров и, следовательно, средств... Можно лишь приветствовать её стремление помочь инвалидам, сплотить их вокруг себя. Но оправданно ли создание этой и подобных ей мелких организаций, если есть более-менее работающее ВОИ? Не распыление ли это сил и средств, и без того небольших?
Но проблемы – проблемами, а праздник взял своё. Кое-кто из пациентов даже не хотел выписываться, чтобы посмотреть всё, что будет на фестивале. А это, как мне кажется, – лучшая оценка работы организаторов. Не беда, что не всё задуманное удалось осуществить, ведь впереди – новые фестивали. Дерзайте, ребята! Ваша работа очень нужна людям.

Екатерина ЗОТОВА



ПРИМЕЧАНИЯ

  1. Точнее, именно в 1893 З.Фрейд (1856-1939) ввёл объединяющее название «детский церебральный паралич» для всех (ныне их известно около 400) синдромов, ...
  2. Эта фраза уже вернее, чем формулировка «Московского комсомольца». См. тж. примечание 1.
  3. К сожалению, это так – ибо около или чуть больше 1/3 пунктов первоначальной программы фестиваля в конечном итоге осталось лишь в головах его организаторов (со стороны пациентов РЦ ДЦП – Елены Лысиковой, Владимира Бочкова и меня; хорошую поддержку, хоть и не сразу, нам оказало руководство Центра и лично главврач оного И.И.Николаева). Кроме того, как выяснилось позднее, соответствующее движение зародиться не смогло – фестиваль тот (по состоянию на сентябрь 2003) так и остался единственным...







 © Рубен САРКИСЯН, 31 октября 2014